El pasado 15 de septiembre, la Fundación ICAM, en colaboración con la Fundación Luzón, celebró la charla-coloquio online “Toma de decisiones en personas con ELA y herramientas legales”, una sesión dirigida a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), familiares y personas cuidadoras. El encuentro tuvo como objetivo proporcionar información rigurosa y práctica para afrontar con mayor seguridad las decisiones personales, sanitarias y jurídicas que pueden surgir a lo largo de la evolución de esta enfermedad.
La jornada contó con la participación de Marta Ortega, abogada y voluntaria de la Fundación ICAM, y de José Luis Díaz, psicólogo especializado en la atención a personas con ELA. Desde una perspectiva complementaria, ambos expertos ofrecieron una visión integral sobre la importancia de anticipar decisiones y preservar la autonomía personal, poniendo especial énfasis en el respeto a la voluntad de las personas afectadas.
Durante su intervención, la abogada voluntaria explicó las principales herramientas jurídicas que permiten planificar el futuro y garantizar que las decisiones de la persona afectada sean conocidas y respetadas. Entre ellas, destacó la figura del documento de instrucciones previas o testamento vital, mediante el cual una persona puede dejar constancia de sus preferencias respecto a tratamientos médicos, cuidados sanitarios, calidad de vida, designación de representantes o incluso el destino de sus órganos. Asimismo, se abordaron los requisitos para su formalización y la importancia de su inscripción en el registro correspondiente para asegurar su eficacia.
La sesión también profundizó en el poder preventivo, un instrumento notarial de especial relevancia para las personas con ELA, ya que permite designar anticipadamente a una persona de confianza para que pueda actuar en su nombre cuando resulte imposible hacerlo por sí mismo. Se explicó el funcionamiento de esta figura, sus modalidades y las ventajas que ofrece para dotar de seguridad jurídica a la gestión de asuntos personales y patrimoniales ante una eventual pérdida de capacidad para comunicarse o tomar determinadas decisiones.
Además, se dedicó un espacio a abordar cuestiones como el otorgamiento del testamento, sus distintas modalidades, la posibilidad de modificarlo o revocarlo y los límites legales derivados de la existencia de herederos forzosos. La exposición permitió a los asistentes comprender la importancia de ordenar con antelación la transmisión del patrimonio y adoptar decisiones informadas que aporten tranquilidad tanto a las personas afectadas como a sus familias.
Por su parte, José Luis Díaz analizó los procesos de toma de decisiones desde una perspectiva psicológica y ética, destacando la importancia de la autonomía del paciente, el papel esencial de la familia y la necesidad de que las decisiones se construyan mediante un proceso de diálogo y deliberación entre la persona afectada, sus allegados y los profesionales que la acompañan. La sesión puso de manifiesto que la planificación anticipada constituye una herramienta fundamental para proteger la voluntad, la dignidad y los derechos de las personas con ELA.
Desde la Fundación ICAM queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Marta Ortega y José Luis Díaz por compartir generosamente sus conocimientos y experiencia, así como a la Fundación Luzón por su colaboración en el desarrollo de esta iniciativa, que permite acercar el conocimiento jurídico a colectivos vulnerables, promoviendo su empoderamiento y la defensa de los derechos de las personas con ELA y sus familias.
